Родители особенных детей борются за их счастье

Говоря простым языком, аутизм является серьезным нарушением развития, которое возникает у ребенка в первые два года его жизни, вследствие чего происходит дефект речи, постепенное ухудшение когнитивных и социальных функций. Но как показывает горькая практика, зачастую родители не могут определить, что именно происходит с их ребенком. Вроде бы он уже уверенно что-то лепетал, вроде бы проявлял характерные навыки игры, а тут в один момент произошел серьезный шаг назад: куда-то исчезли слова, появилось странное поведение, ребенок стал категорически отказываться от некогда любимых вкусняшек, сведя свой повседневный рацион до определенных продуктов в минимальном количестве. С этого неожиданнРегиональный еженедельник «МК» в Серпухове» продолжает рассказывать о жизни маленьких аутистов Серпухова, Серпуховского района, Пущино, Протвино, Чехова и Подольска, а также о том, как родителям особенных детей приходится преодолевать кордоны равнодушия и вместе со своими единомышленниками для своих дочурок и сынишек создавать мир равных возможностей.ого «вдруг» жизнь для родителей превращается в ад, из-за поведенческих особенностей ребенка они как правило не выходят на улицу, да и сам малыш в истерике требует строгого следования по составленному в его маленькой головке маршруту.

Зачастую ничем необъяснимая реакция ребенка на простые повседневные явления или предметы вводят родителей в ступор, которые никак не могут понять природу истерик ребенка. При этом у каждого особенного малыша свои страхи, непохожие друг на друга: если один панически боится воды, из-за чего обыкновенные водные процедуры превращаются в мучительную пытку, то другие опасаются простого автомобиля. Пока матери пытаются найти для себя ответы на бесконечные вопросы, штурмуя кабинеты педиатров и детских неврологов, теряется самое ценное — время. К сожалению, чтобы выявить у ребенка расстройство аутистического спектра (для врачей наших провинциальных поликлиник аутизм так и остается неизведанным явлением), приходится обивать пороги лечебных учреждений, а вместе с тем, когда ребенку исполняется всего лишь три года, бывает уже слишком поздно.

***

Взрослея, ребенок с аутизмом все больше отстает в развитии от своих сверстников. Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС), ввиду особенности мировосприятия, обучаются совсем иначе, нежели обычные мальчишки и девчонки. Зачастую они не в состоянии воспринять слова и жесты. Потому, чтобы обучить их элементарным навыкам, родителям и специальным педагогам приходится прикладывать усилия в разы больше, повторяя снова и снова один и тот же материал. При этом уровень интеллектуального развития у этих особенных детей совершено различный: начиная от умственной отсталости и заканчивая необыкновенной одаренностью в науке, искусстве, в спорте; бывают случаи, когда у аутиста полностью отсутствует речь или же напротив он может быть гиперобщительным.

Аутистам сложно разобраться в своих сенсорных ощущениях, потому они избегают людей и контактов с окружающим миром. Таким детям, которые зачастую зацикливаются на определенных действиях или предметах, сложно погружаться в игровую деятельность, и им мало интересны другие дети. У детей с расстройством аутистического спектра обостренное мировосприятие: они гиперчуствительны к уличному шуму, к яркому освещению, а также к сильным запахам и прикосновениям. Словом они одновременно такие похожие и совершенно непохожие друг на друга.

Трагичность аутизма заключается в том, что он не лечится — только своевременно начатая поведенческая терапия (АВА) может улучшить функциональные навыки детей с такими особенностями. Этот метод, разработанный рядом ученых тридцать лет назад, который также называют «Модификацией поведения», строится на изучении влияния окружающий среды на поведение ребенка с РАС и мунипулировании этими факторами. Идея терапии проста: поведение влечет за собой определенные последствия. То есть если ребенку что-то нравится, то он это повторяет, если же не нравится — не повторяет.

***

Как показывает практика, благодаря АВА терапии у ребенка-аутиста улучшаются навыки коммуникации, адаптивное поведение. Ребенок постепенно начинает говорить, осваивает творческую игру, учится слушать и смотреть в глаза и т.п. Однако за каждой победой родителя или педагога стоят долгие и долгие дни в буквальном смысле проб и ошибок: в поиске тех самых заветных ключей, раскрывающих то или иное умение ребенка. Да, получены неопровержимые доказательства: чем ранее с детьми-аутистами начинается этот терапевтический курс, тем значимыми будут результаты, т.е. говоря простым языком, ребенок с РАС получит больше элементарных навыков, знаний, и будет более социализирован. Однако вместе с проблематикой выявления аутизма в раннем возрасте, существует еще одна большая проблема — АВА терапию могут предоставить только в крупных региональных городах, и то, как правило, на коммерческой основе. Зачастую родители, пройдя дорогостоящее обучение, сами выступают АВА-терапевтами для своего ребенка, т.к. нет возможности постоянно оплачивать услуги специалиста. Вот тебе и доступная среда(!).

Испанский детский психиатр Хоакин Фуентес, который более 35 лет работал с РАС и их семьями, писал: «Люди с аутизмом — это полноценные граждане, и они должны получать индивидуальную поддержку по месту жительства. Мы должны обращать внимание на их надежды и мечты, когда помогаем им планировать свое будущее. Мы должны поощрять их самих и их законных представителей принимать самостоятельные решения. Мы должны поддерживать их стремление к самоопределению, отношениям и полному включению в общество на их пути к полноценной жизни». Лично для меня в этих словах автора известного «Международного манифеста о включении людей с аутизмом в общество» ключевым словосочетанием стало «мы должны», вразрез той пресловутой, набившей оскомину циничной фразе «Я никому ничего не должен».

***

Общепризнанным международным символом аутизма считаются кусочки головоломки-пазла. В 1962-м группа отчаявшихся родителей Лондона, чьих детей никуда не допускали, решила бороться за их права. В первую очередь они стали добиваться создания центра дневного пребывания для аутичных детей.
Но организация стала с успехом развиваться, и количество ее членов стало стремительно расти. Стали открываться первые начальные школы для детей с аутизмом, появляться публикации в СМИ. Логотип организации разработал Джеральд Гассон, один из родителей и член исполнительного комитета движения. «Комитет решил, что символом Общества должен быть пазл, так как он не похож на другие коммерческие или благотворительные логотипы», — писал он. Постепенно этот символ стал международным.

Мы никогда не задумываемся над тем, что наше общество тоже является картиной, состоящей из пазлов — дел, поступков и подвигов. И чем больше их будет, тем ярче и полноценнее оно — общество, будет. Чем быстрее дети с ментальными расстройствами будут учиться в обычных школах, чем чаще мы будем протягивать руку помощи таким необычным семьям, тем больше наполненным и крепким будет наш мир. Потому вспоминаем то самое «мы должны» Хоакина Фуентеса.

Начало июня 2015-го. Очаровательная молодая женщина с ярко-рыжими волосами и большими выразительными глазами протягивает визитку, на центральном месте которой можно без труда определить ячейку того самого пазла. Лена Ларионова в организации семей детей-инвалидов является секретарем. Хотя организации пока официально не зарегистрирована, работа здесь кипит вовсю: сообщество единомышленников расширяется и, конечно же, визитки с логотипом «ЛЮМОСа» и контактами все печатаются и печатаются. На все формальности и официоз здесь не обращают внимания, или, точнее, привыкли не обращать. Пока Минюст примет свое «волевое решение» о регистрации, они — те самые матери, желающее подарить своим особенным детям будущее, могут упустить самое главное — время. Вот и дорожат они каждой минутой, т.к. завтра может быть уже слишком поздно.

***

В субботний день редакция регионального еженедельника «МК» в Серпухове» была переполнена. Для гостей не хватало офисных стульев и кресел, многим пришлось стоять в проходе. Стояла невыносимая летняя жара и я очень переживала, что в кулере закончится вода. Пожалуй, сегодня впервые родители будущей Московской областной организации инвалидов и семей с детьми-инвалидами встретились вместе. До этого приходилось собираться небольшими группами по квартирам, а тут хоть увидели друг друга в лицо. На встрече говорили о перспективах развития, о будущих планах работы и о том, что уже совсем скоро у «ЛЮМОСа» должна появиться не только регистрация, но и своя приемная. Небольшой офис расположен в районе железнодорожного вокзала, а так как у многих нет своего личного транспорта, сюда будет удобно добираться членам организации из Чехова, Подольска, Пущино и Протвино. Сейчас же в нежилых помещениях дома 102 на Подольской идет капитальный ремонт. Работы много, так что в лучшем случае заехать сюда можно будет только осенью.

Родители и не знали, как воспринять эту новость. Они не могли и представить, что рано или поздно им будет предоставлено помещение в безвозмездное пользование, да еще и на длительный срок. Что нужно для переезда? Я так и сказала, что ничего особенного — только свои стулья, которых, судя по всему, нужно будет очень много. А со всей остальной мебелью уж что-нибудь да и придумаем. Главное, как говорил некогда генеральный секретарь КПСС Михаил Сергеевич Горбачев: «главное начать…, а затем расширить и углубить…».

Продолжение следует.