МОСКОВСКАЯ ОБЛАСТНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ И СЕМЕЙ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ "ЛЮМОС"

   PAM2  master ippo_3 zanjatija sport

«

»

Распечатать Запись

Почему важно знать об аутизме. Первые шаги ЛЮМОС в Серпухове

7 сентября 2016 г.

Продолжение, начало в №36 от 31 августа «Как выглядит мир по другую сторону «пазла»?».

Региональный еженедельник «МК» в Серпухове» продолжает рассказывать о жизни маленьких аутистов Серпухова, Серпуховского района, Пущино, Протвино, Чехова и Подольска, а также о том, как родителям особенных детей приходится преодолевать кордоны равнодушия и вместе со своими единомышленниками для своих дочурок и сынишек создавать мир равных возможностей.

4f3044559_7269804

Фото: pixabay.com/p-1444737

До сих пор не могу дать ответ, почему меня так зацепила тема аутизма. Это произошло несколько лет назад, когда чисто случайно разговорилась с одним из преподавателей Института Екатерины Великой о детях с особенностями. Помню, после нашей беседы я перерыла кучу литературы, блуждала по коридорам Яндекса, но так ничего и не поняла. Однако уверенность в том, что рано или поздно погружусь в эту тему с головой и даже смогу каким-то образом изменить сложившуюся искаженную действительность, внеся свой личный вклад в адаптацию этих замечательных мальчишек и девчонок в наше общество, только росла с каждым днем. И это произошло.

Как всегда бывает в таких историях, мое знакомство с родителями особенных детей случилось совершенно случайно. Это был, по-моему, конец апреля 2015 года. Я чуть запаздывала на заседание исполкома городского отделения Московской областной общественной организации «Союз женщин Подмосковья» — только что сдавала очередной номер регионального еженедельника «МК» в Серпухов» в печать. Помню, вбегаю на второй этаж Дворца торжеств «Центральный», распекая саму себя на чем свет стоит за то, что ничего не успеваю в этой жизни, как слышу следующие слова председателя отделения Валентины Мантуло: «Эти родители уже сами могут оказывать помощь другим семьям, у которых дети с аутизмом. За многие годы работы, ввиду отсутствия таких специалистов, женщины самостоятельно получили знания. Проблема только в помещении». Оказалось, что инициативная группа матерей, которые воспитывают детей с особенностями, обошла все кабинеты чиновников, обила пороги всех инстанций, и вот уже на грани отчаяния обратилась в женское движение.

«Ну вот, и встретились», — сказала я сама себя.

***

Что такое аутизм? Ответить на этот вопрос моих единомышленниц было очень сложно. Но куда сложнее оказалось объяснить, что аутизм — не заболевание, а расстройство, которое, что вполне логично, не лечится. Кстати, уже тогда, в те первые моменты работы с общественностью, я заметила некую странную закономерность: когда люди узнают о том, что никакие медикаментозные средства и хирургические вмешательства неприменимы к расстройствам аутистического спектра, то почему-то впадают в некое уныние — коль дети неизлечимы, значит и помочь-то, собственно, и нечем, после чего отходят на дальний план. Ну, ведь и правда, куда легче собрать энную сумму денег на операцию того или иного нуждающегося в ней ребенка, нежели прикладывать титанические усилия в воспитание, и в адаптацию того маленького человечка, который смотрит на наш мир совсем под другой призмой.

Не преувеличиваю, после совещания не могла заснуть полночи: ворочаясь с одного бока на другой, перебирала в своей голове все мои реальные возможности, которые могут быть полезны для этого сообщества родителей. Когда план в голове более-менее был сформирован, а мысли систематизированы, тогда-то я и отважилась на встречу с лидерами объединения родителей детей-аутистов. Как уже писала, накануне Дня защиты детей мы встретились в очаровательной кафешке и впервые друг другу посмотрели в глаза.

Наблюдаю за сыном Оли Леоненковой. Красивый, высокий мальчишка, которому совсем недавно исполнилось шестнадцать. Парень жизнерадостно улыбается. Улыбается отцу, мне, Наташе Смоленцевой, официантам… всему окружающему миру, при этом одновременно живя в своем собственном мире. А потом, в конце нашей беседы, он подошел к матери и стал ее нежно-нежно целовать, обнимать и немного басистым голосом говорить: «Люблю, я тебя люблю». Знаете, что мне хотелось больше всего в эту минуту? Рвануться к своим сыновьям и, несмотря на бардак в детской, на невыученные уроки, и капризы ввиду не купленных новых игрушек и диска для плейстейшена, их целовать, целовать, целовать, и не выпускать из своих объятий. «Боже, — подумала я, — как мы не умеем ценить то счастье, которое нам подарил Бог! Как мы не умеем радоваться тому, что у нас есть!».

***

После нашего разговора выяснилось, что проблема у этих женщин, увы, сводится не только в отсутствии помещения, где бы они могли вести консультативные встречи с теми, кто попал в аналогичную ситуацию. Самая главная боль — осуждение общества: особенных детей не только не спешат принять, но и ввиду кажущегося неадекватного поведения, которое является следствием расстройства аутистического спектра, критикуют и осуждают, как самого ребенка, так и его родителей.

Поэтому я посчитала, что в первую очередь нам нужно донести до обычных мамочек и папочек информацию о том, что аутизм рядом с нами, и его надо не только понять, но и принять. Однако писать о чужой боли оказалось непросто. Каждое слово приходилось пропускать через себя, взвешивая каждый оборот, каждое словосочетание — как бы никого не ранить. Впрочем, когда я написала статью, мне показалось этого мало. Потому с моими замечательными дизайнерами издания «МК» в Серпухове» Леной Волковой и Мишей Соломиным стала ломать голову над созданием символа, который смог бы более точно и емко выразить проблему ребенка с особенностями развития аутистического спектра. Нам хотелось простым доступным языком графики достучаться до каждого члена нашего общества, донести, что особенные дети — особенное счастье, главное только принять этого мальчишку и девчонку. Таким образом и родилась та самая вроде обычная, неяркая розовая бабочка. На фоне пестрящих яркими цветами ее собратьев она кажется блеклой и невзрачной, не такой как все. Но если внимательно приглядеться к ее крыльям, то на них мы можем увидеть много-много сердечек; значит, эта бабочка не только сама несет всем сердечную теплоту, но и взлетит высоко-высоко, если мы ей подарим свою любовь.

***

Вечером, когда вышла статья «А что ты знаешь об аутизме?» на страницах «МК» в Серпухове» 9 июня 2015 года, я получила от Коли Пушкина сообщение: «Яна, прочитал статью. Как так получилось, что ты читаешь мои мысли?». Тогда, в неспокойный первый месяц лета, мы с Николаем готовились к участию в праймериз от «Единой России» — вместе шли на выборы в Совет депутатов города Серпухова по соседним избирательным округам. Казалось голова должна была быть забита агитками, листовками, организациями дворовых встреч и пикетов, однако все это ушло на второй план. Оказалось, что Коля вот уже как год взял шефство над маленьким Ваней. Дело в том, что из-за трудностей адаптации мальчика в обществе, мама обрекла себя и своего сына на добровольное заточение в четырех стенах. Муж бросил, пенсия по инвалидности ребенка мизерная, и самое главное — в этой маленькой ячейке общества нет никакой надежды.

— Я уже стал думать о том, что нужно как-то собрать все семьи, в которых растут дети-аутисты, в одну организацию, да и вообще разъяснить людям — что это за явление такое. И вдруг выходит твоя статья. Я могу чем-то тебе помочь? — спрашивает меня Николай.

И тут… закрутилось. Чуть ли не в каждом автобусе на видных местах поселилась та самая розовая бабочка. С ярких больших стикеров всем пассажирам задавался один и тот же вопрос из заголовка статьи. Пустая затея? Напротив, я не уставала повторять: если даже каждый десятый человек задумается над этим — уже маленькая, и такая важная победа. А спустя несколько дней лидеры движения «Молодая Гвардия» обошли чуть ли не каждую игровую площадку Серпухова, вручая родителям, воспитывающим обычных, здоровых детей, листовки с важной информацией. Мы писали черным по белому о том, что не надо спешить с выводами о плохом воспитании чужого ребенка, что если у малыша истерика, то она может быть следствием специфических трудностей при аутизме; просили не спешить критиковать, а рекомендовали предложить свою помощь и по возможности успокоить других прохожих и оградить ребенка от излишнего внимания.

— Нам очень хочется, чтобы наши дети играли наравне со всеми на детских площадках, катались на качелях и аттракционах, — говорит Наталья Смоленцева. — Но общество пока еще не готово нас принять, и то, что вы начали делать, неся эту информацию людям, для нас просто неоценимая помощь. Спасибо от всех нас!

***

Когда Наталью Смоленцеву, Олю Леоненкову и Татьяну Савину свела судьба, они решили: надо объединяться. Да, на тот момент их было только трое, но ведь они же прекрасно понимали, сколько таких одиноких, несчастных матерей скрываются от внешнего мира в своих квартирах, ставших тюрьмами. Они бросили клич в соцсетях, подключили «сарафанное радио», в итоге, за неполных два года, в их большой семье стало насчитываться более 30 детей с расстройствами аутистического спектра. Само собой возникла мысль о создании общественной организации, и, конечно же, появилась острая необходимость в помещении — даже при самом большом желании в маленькой квартире Наташи помещается не больше пятнадцати человек. Пока Минфин искал очередную недостающую запятую, или тире в стопке учредительных документов будущей организации «ЛЮМОС» (ЛЮди с Ментальными ОСобенностями), для активистов движения не заканчивались томительные хождения по кабинетам исполнительной власти, обращения к местным депутатам. Получая равнодушные, а порой и бездушные отказы, а также издевательства и вымогательства в образовательных учреждениях, которые, по сути должны были оказывать квалифицированную помощь их детям по реабилитации и абилитации, они искали все новые и новые двери, окна, форточки. Хватались за любую соломинку, одна из которых оказалась «Союзом женщин Подмосковья». В тот июнь девчонки еще себе не могли представить, что совсем скоро они будут собираться в своем офисе, проводить на межмуниципальном уровне круглые столы, встречаться с главой города Серпухова Дмитрием Жариковым, что Минфин, наконец, зарегистрирует их общественную организацию, да и вообще… что они будут узнаваемы благодаря регулярным публикациям и видеосюжетам в местных СМИ. Но это будет все немного позже, пока же приходилось преодолевать препятствия и рушить равнодушные устои нашего зачерствевшего общества и строить планы на будущее, прекрасного будущего.

Продолжение следует.

Яна Киблицки

Источник

Постоянная ссылка на это сообщение: http://lumous.ru/pochemu-vazhno-znat-ob-autizme-pervye-sh/


 

Посетите ресурсы, посвященные проблеме аутизма:

aut vihod1 dolenkoos_detstvo

К началу страницыК началу страницы