Не болезнь, а расстройство
Вроде бы о нем что-то слышали, но очень уж поверхностно. Однако так и хочется добавить — «пока». Пока мы не знаем как себя вести с детьми-аутистами, пока многие родители этих мальчишек и девчонок не имеют возможности объяснить окружающим, что их дети особенные. Может из-за того, что в нашем провинциальном городке и его окрестностях о нем мало что знают? А тем временем аутизм стремительно растет и от него никто не застрахован.
Коллаж: «МК в Серпухове»
— Вы смотрели фильм «Антон тут рядом» Любови Аркус? — спрашивает меня Ольга Леоненкова. — Я отрицательно качаю головой, ссылаюсь на страшную занятость. — Очень жаль, только после просмотра этой ленты можно понять, что такое аутизм. Хотя лично я не могла выдержать и досмотреть до конца…
— А у меня хватило мужества досмотреть его до конца, — говорит Наталья Смоленцева. — Конечно же, весь фильм проплакала, но досмотрела. До финальных титров.
Оля и Наташа — эти красивые женщины такие разные: одна четко выверяет каждое слово, взвешенно подходя к аргументированию своей мысли и действия, вторая — вулкан, такой позитивный и жизнерадостный.
Мы сидим в небольшой уютной кафешке, утопающей в пастельных тонах кружев, уюта и зефира, пьем чай с бергамотом из пузатого чайника белого цвета. Завтра вся страна будет отмечать Международный день защиты детей, а Ольга и Наталья думают о том, как защитить своих мальчиков и других особенных ребят. Защитить, крича во всеуслышание о том, что среди нас есть не изученное и пока еще непонятное даже самым умудреным мужам явление под названием аутизм.
История у этих женщин очень схожа: благополучная беременность, роды в срок, и малыши — крепкие и здоровые. Шло время, мальчишки вовремя сели, вовремя встали, вовремя пошли, но вот никак не хотели разговаривать. Ранний детский аутизм — такой диагноз поставили специалисты Дане и Никите. Две семьи, два ребенка, и одно большое горе. С этого дня привычный уклад будней этих женщин полностью изменился, а их жизнь развернулась на сто восемьдесят градусов. Бесконечные реабилитационные занятия в столичном Центре помощи семьям с необычными детьми, курсы, семинары, и бесконечные попытки открыть наглухо закрытые двери чиновников.
Не болезнь, а необычное явление
Причины появления и проявления аутизма пока до конца не изучены. Учёные мужи в разное время выдвигали много версий, но пока ни одна из них так и не нашла своего научного подтверждения. Согласно официально признанному решению, которое размещено на всех официальных открытых ресурсах сети Интернет, аутизм — это расстройство, возникающее вследствие неврологического нарушения, характеризующееся ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Из-за искажённого восприятия реальности, ребёнок видит окружающий мир сегментами, словно ячейками пазл. У таких необычных детей очень обострено восприятие, потому зачастую от перегрузки информации малыш к трем и пяти годам бессознательно прячется: он может кричать, закрывать руками глаза и уши, обхватывать голову.
Аутизм не изучен, причины его не установлены до сих пор, поэтому на данный момент состояние аутиста можно скорректировать с помощью обучения и Прикладного Анализа Поведения (единственного доказанного метода на данное время). В передовых странах детей с таким нарушением развития очень грамотно сопровождают. Многие впоследствии получают серьезное образование, делают головокружительную карьеру и громкое имя. К примеру, известный профессор университета штата Колорадо, автор нескольких популярных книг Тэмпл Грандин, которая страдает аутизмом, на одном из своих семинаров шутливо сказала, мол, место всех аутистов — в Силиконовой долине. Увы, к огромному сожалению, в нашей стране аутистов настойчиво и упорно ставят на учёт в психдиспансер, изначально подменяя неврологию психиатрией, направляя ребенка по ложному пути медицинского сопровождения.
Тем временем, согласно фундаментальным исследованиям, искаженное восприятие ребенка можно выровнять только педагогическими методиками. Но даже в коррекционных образовательных учреждениях зачастую нет таких специалистов, которые смогли бы воспитать и выучить этих необычных детей, которые смогли бы по праву занять достойное место в обществе.
Они нуждаются в общении
— Почему-то существует расхожее мнение, что аутисты не хотят общаться. Они хотят, но не могут. Потому ребенка надо учить элементам общения и не один год. Это очень огромная работа, с которой один родитель не справится. Нужен весь комплекс реабилитационных мероприятий, сопровождения от ранней помощи до самостоятельной жизни, — говорит Ольга Леоненкова. — Но когда дети вынуждены скрываться от общества в четырех стенах, то о развитии не приходится даже думать.
Ольга и Наталья являются одними из неформальных лидеров среди родителей, чьи дети страдают этим расстройством. За годы они уже где только не побывали в попытке изменения этого «пазла» — отношения серпуховичей к аутизму. Проблем и примеров непонимания — предостаточно. Потому многим женщинам приходится все-таки скрываться в стенах собственной квартиры, живя со своей историей в одиночестве с ребенком…
— Это хорошо, что у нас есть мужья, — с улыбкой повествует Наташа. — А сколько женщин брошенных, сколько женщинам приходится одним воспитывать своего ребенка? Зачастую психологическая и консультативная помощь нужна не ребенку-аутисту, а его матери.
Увы, несмотря на пропагандируемое слово «толерантность», наше общество, имеется в виду серпуховское, далеко не человеколюбивое. И это не вина кого-либо, это простая жестокая данность. Наш провинциальный городок, пусть и находится недалеко от столицы, но все же многие горожане не знают, что такое аутизм и как себя вести при встрече с особенными детьми. К примеру, в соседней Туле родительская организация помощи детям и семьям с инвалидами существует более десяти лет. И благодаря их усилиям, усилиям общественных организаций и журналистов, многие жители города в последние годы принимают детей-аутистов такими, какие они есть, что позволяет особенным детям полноценно принимать участие в жизни общества.
Стучаться в закрытые двери
В последние годы аутизму стали уделять внимание, но отнюдь не по гуманным соображениям, а в связи с его ростом. Статистика 2015 года подтверждает, что аутизм растет в геометрической прогрессии: если еще пятнадцать лет назад 1 случай приходился на 2000 человек, то сегодня — на 68 человек. Причем причина возникновения аутизма не зависима от социального положения, образования и национальности родителей.
Так что никто от аутизма не застрахован. Вместе с тем в городах Южного Подмосковья никто не задумывается о том, каким образом сопровождать это расстройство. Исключением является общеобразовательное частное учреждение «Школа-интернат «Абсолют» в селе Райсеменовское Серпуховского района. Однако в это прекрасное учреждение, которое переполнено воспитанниками, не каждый может попасть: относительно дальняя дорога, наличие собственного автотранспорта, и, конечно же, силы, силы, силы. Работу ведут и в реабилитационном центре «Шанс» по адаптации особых детей дошкольного возраста. Но пока многие ребятишки с этим расстройством учатся на дому, постигая азы… Но программа коррекционной школы не адаптирована для аутистов. Не созданы в городе условия и для социальной реабилитации детей и подростков с ментальными особенностями.
А тут, как снежный ком, к 16-ти годам наваливается еще одна большая проблема — что дальше? Подросток требует постоянного сопровождения, постоянной организации всех его моментов жизни: от досуга и социально-бытовых навыков до организации доступной трудовой деятельности, куда попросту пойти работать особенному взрослому человеку. Ольга Леоненкова готова бить в набат: ее Даниилу исполнилось 16 лет, и она с опасением смотрит в будущее. Однако Оля не опускает руки: она надеется, что рано или поздно в Серпухове будут созданы ремесленные мастерские для подростков и молодежи с ментальными особенностями (такие есть в Москве, в Туле), и потому она продолжает бесконечно стучаться в закрытые двери.
Большая семья
Вот уже как три года родители из Серпухова, Протвино, Пущино и Серпуховского района, чьим детям поставлен диагноз «аутизм», стараются активно между собой общаться. Это помогает, прежде всего, морально: есть с кем обсудить общие вопросы и проблемы. Да, пока лишь налажена связь с двумя десятками семей. Но все прекрасно понимают, что таковых семей куда больше. Официальные данные никто не дает (согласно защите персональных данных), поэтому Ольга и Наташа собирают информацию, где и как придется. Вот женщины и со страниц нашего издания обращаются с просьбой откликнуться тех, кто тем или иным образом связан с проблемой аутизма.
— Мы хотим достучаться до каждого, — говорит Наталья, — объяснить, что замыкаться в четырех стенах и закрывать своего ребёнка от общества — категорически нельзя. Наши дети хотят общаться, играть, гулять, жить, и они должны общаться, играть, гулять, жить. Давайте преодолевать трудности и делать наших детей счастливыми вместе!
Они долго думали о создании центра, который мог бы объединить семеи имеющие детей с ментальными нарушениями. На сегодняшний день уже собрали целую стопку документов для регистрации в Минюсте общественной организации. Вот только, где они смогут собраться одной большой дружной семьей — пока не известно. Но, главное начать… это уже большой и очень важный шаг. И глядя на упорство и оптимизм этих очаровательных женщин, веришь, что инклюзивное образование в Серпухове обязательно будет, а значит, многие мальчишки и девчонки займут свои законные места в современном обществе. К примеру, в соседнем Пущино при поддержке управления образования, в сентябре этого года планируют открыть в обычной школе ресурсный класс для необычных детей, которые могут среди обычных ребят учиться по скорректированной программе. Родительское сообщество долго добивались этого, и вот — лед тронулся.
А еще, после встречи с Ольгой и Натальей, я поймала себя на мысли, что мы — такие обеспеченные и свободные, совершенно не умеем радоваться жизни, и не ценим те светлые мгновения, которые считаем для себя самим собой разумеющимся. И глядя на этих необычных детишек, лично я для себя открыла, что не они нуждаются в нас, как ни странно, а напротив, мы — в них. Эти добрые глаза, и искренние улыбки обличают тебя в твоей черствости и равнодушии, что элементарно я еще не посмотрела ленту «Антон тут рядом».
И еще… самое великое чудо в мире — материнская любовь. Этот каждодневный подвиг действительно может свершить невозможное. Дети — это счастья, а особенные дети — особенное счастье. Телефоны для контактов: 8-926-041-38-22, 8-915-388-43-33, 8-915-051-72-77
Что важно знать?
Если вы видите истерику у чужого ребенка, не спешите с выводами о плохом воспитании, она может быть следствием специфических трудностей при аутизме.
Что важно делать:
— Демонстрировать спокойное поведение;
— Дать понять родителям, что вы все понимаете;
— Предложить помощь;
— Убрать хрупкие и опасные предметы поблизости;
— По возможности успокоить других прохожих и оградить ребенка от излишнего вни-мания.
Что не нужно делать:
— Критиковать родителей или ребенка;
— Давать ребенку сладости или игрушки;
— Говорить ребенку, что заберете его;
— Что-то говорить или оказывать внимание ребенку. Это не поможет, но может усилить сенсорную перегрузку и истерику;
— Громко возмущаться ситуацией, привлекая внимание других;
— Вызывать скорую помощь, полицию и прочие службы;
— Давать советы и задавать лишние вопросы родителям.
