Аутизм. Причины его появления и проявления до конца не изучены. Учёными мужами в разное время выдвигалось много версий, но пока ни одна из них не нашла научного подтверждения. Сегодня многие склонны допускать, что причиной развития аутизма является… сельское хозяйство и пищевая промышленность. А точнее, химические добавки, которые в них используются. Но, опять же, пока это всё теоретические предположения…
Прикоснуться к жизни аутистов мне позволило документальное кино. А именно фильм журналиста и киноведа Любови Аркус «Антон тут рядом». Проникновенно и жутко… Неужели всё так безрадостно и тупиково? Ответ на этот вопрос помогли дать лишь те, кто столкнулся с этой проблемой лично.
Точное количество жителей Серпуховского региона, кому поставлен диагноз аутизм, неизвестно. Официальные данные — информация закрытая. Да и большинство семей, где знают об аутизме не понаслышке, не горят желанием публично рассказывать о своих проблемах. Но всё же есть активные родители, считающие, что замыкаться и закрываться нельзя. Нужно выходить в люди, объединяться и жить. Знакомьтесь: Наталья Смоленцева и Ольга Леоненкова.
— Сыну Никите диагноз поставили лет в пять, — вспоминает Наташа. — Хотя родился он абсолютно здоровым ребёнком. В положенное время сел, встал, пошёл. Но речи как таковой не было. Сначала мы подумали, что мальчик глухой, но проверка слуха не выявила нарушений. А потом стали обращать внимание на движения, поведение. И сразу поехали обследоваться. Нам поставили диагноз — ранний детский аутизм. Сначала я не особо понимала, что происходит. Потом начала искать информацию, ездить на различные конференции, семинары, проникаться этой проблемой изнутри. Паники и страха не было. Я по профессии экономист и рационально подхожу ко всему. Не изучив причину, ты не поймёшь как помочь себе, семье, ребёнку и как донести информацию до близких и окружающих.
— Мой сын Данила тоже в первый год развивался нормально, но после тяжело перенесённого ОРВИ в полтора года речь пропала, — присоединилась к разговору Ольга. — И также мы ждали её появления, но в три года нам поставили аутизм. Я не знала и не представляла, что это такое. А когда мы пришли в ПНД (психоневрологический диспансер — прим.), и мне психиатр описал перспективу развития и картину будущего моего ребёнка, у меня волосы по всему телу встали дыбом… Но, знаете, отчаяния не было. Нам повезло — мы вовремя попали в столичный Центр помощи семьям с детьми с аутизмом, где нам профессионально объяснили как с этим диагнозом жить. Мы с мужем возили Даню на реабилитационные занятия 3-4 раза в неделю около 8 лет. В остальные дни занимались дома. Результат — Данила стал читать раньше чем говорить. А я успела получила вторую профессию — специальный психолог.
— Аутизм не изучен и причины его появления не известны, — продолжает Наталья. — Из-за искажённого восприятия реальности ребёнок видит всё сегментами. И когда идёт перегрузка малыш к 3-5 годам учится блокировать поступающую информацию. Он может начать кричать, закрывать руками глаза, уши, обхватывать голову.
— В чём заключается лечение?
О. Л.: — Не лечение. Реабилитация. Сейчас, к счастью, аутизм рассматривают не как заболевание — таблеток от него нет, — а как нарушение развития. Но только в России люди стоят на учёте в психдиспансере, тогда как во всём мире это неврология. И тут можно только педагогическими, уже проверенными методами выровнять искажённое восприятие. Увы, но некоторые специалисты не стремятся вытянуть те критерии, по которым у ребёнка идёт отставание. А это потраченное время, силы… Последние годы аутизму уделяется очень большое внимание в связи с его ростом. Статистика 2015 года — 1 случай на 68 человек!!!
Н. С.: — Самое главное — ранняя диагностика и ранняя реабилитация. Тогда в будущем аутистам будет легче адаптироваться в жизни. В нашей стране за последние три года открыто стали говорить об аутизме, появились центры. К сожалению, нам ещё очень далеко до развитых стран, где выделяются государственные гранты на программы изучения аутизма и исследования специализированным НИИ. Там, как только ребёнку ставят диагноз, к семье тут же прикрепляют психолога, поведенческого аналитика, педагога, ребёнок определяется в детский спеццентр, в школах введено инклюзивное образование, далее дети получают профессиональное образование, трудоустройство. Аутиста не изолируют от общества, а учат в нём жить. Обычная математика: вместо того, чтобы платить пожизненные пособия и пенсии или содержать таких людей в интернатах, дешевле научить аутистов жить самостоятельно, помочь и получить полноценного члена общества и налогоплательщика.
— Какие-то пособия, пенсии полагаются?
Н. С.: — До 18 лет ребёнок получает пенсию тысяч десять рублей. И маме выплачивается пособие тысяч пять. Но только в том случае, если мама не работает. Можно на такую сумму прожить, если одна реабилитация бывает встаёт под сто тысяч? И государство не оплачивает никакие наши реабилитационные мероприятия.
О. Л.: — За часовое занятие родители платят от тысячи рублей. А ребёнку таких занятий надо 6-8 часов в день. Увы, но при нашем диагнозе ребёнку не положены даже санаторные путёвки.
— И что делать?
Н. С.: — Искать спонсоров. Кстати, все центры и фонды создают люди, которые столкнулись с этой проблемой лично. Сами родители всё организуют. Например, практикуется организация поддерживаемого индивидуального проживания. В квартире молодые люди учатся жить сами: они ходят в магазин, готовят еду и так далее. Да, есть присмотр, но это коррекция, сопровождение, помощь. Никакой изоляции.
— Спонсоры это хорошо, но в первую очередь родители…
О. Л.: — Надо просто очень любить своего ребёнка. При любом стрессе есть пять ступеней преодоления — отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. Все по этим ступеням идут, но не все преодолевают их быстро. В итоге всё же большинство приходит на ступень «принятия». Увы, есть такие, кто застревает на отрицании и годами не может принять ситуацию. А это ушедшее время, упущенные возможности.
Н. С.: — Чтобы понять, что мы испытываем как родители, представьте, что вам в семью поселили марсианина, которого вы терпеливо, скрупулёзно, пошагово учите жить в земном мире. Раньше нам говорили: вы родитель и знать как правильно и лучше не можете. Но специалист, какой бы замечательный он не был, видит этого ребёнка несколько минут в неделю, а родитель годами. Я, например, научилась смотреть на разные ситуации с двух сторон: как бы я поступила, если бы у меня не было такого ребёнка, и как я поступлю сейчас.
— Жизнь показала, что когда рождается необычный ребёнок, иные семьи не выдерживают и ломаются.
Н. С.: — И мне, и Оле повезло — наши мужья приняли реальность. Как шёл наш быт, так и идёт. Да, добавились обследования, поликлиники, поездки и так далее. Да, есть какие-то сложности, но с ними можно справляться.
О. Л.: — От этого не застрахован никто. Это данность. У твоего ребёнка такое заболевание, а у моего — такое. Тебе приходится биться за его жизнь таким способом, а мне — другим. И отказываются от таких детей не потому что мама плохая или папа мерзавец, а потому что родитель элементарно не может вытянуть ребёнка в одиночку, пойти работать невозможно и средств на существование, а тем более реабилитацию нет.
— Наше общество не совершенно и не всегда терпимо к несколько другим людям…
О. Л.: — Спорить нельзя ни с кем. Люди далеки от понимания твоей проблемы. Многие родители и волонтёры раздают на улицах специальны памятки. Да, реакция у людей разная, но мы не можем сидеть в четырёх стенах. Аутисту социализация и общение нужны как никому. Для него это самое лучшее лекарство и любая изоляция — приговор к инвалидности. Конечно, есть определённый страх, нервозность и неудобства. У Дани, например, речевые нарушения и он свои эмоции выражает криками, громкими и резкими звуками. Это осложняет нашу жизнь в обществе, но мы всё равно посещаем театры, кафе, магазины, где среди людей он учится выражать эмоции правильно.
Н. С.: — Мой Никита любит подбегать к детям, смотреть, заглядывать, наблюдать. Он, как и большинство аутистов, хочет общаться. Только не знает как. Ему надо помочь, показать. И другим детям надо объяснить, что аутисты — тоже дети, но немножко другие. И я когда иду гулять с сыном, провожу, так сказать мини-ликбез. Я сначала извиняюсь, что мой сын неожиданно подбежал, а потом устраиваю короткую лекцию на тему что такое аутизм и с «чем его едят». И через семь минут родители и дети уже совершенно по-другому воспринимают Никиту, общаются, играют.
— Давайте вернёмся к реабилитации, к центрам, которые её предоставляют.
Н. С.: — Все они расположены в крупных городах. Но основная масса мероприятий ориентирована на маленьких детей и школьников. Для ребят старшего возраста нет ничего. А очень бы хотелось, чтобы наши дети получили доступное профессиональное образование. Они могут и любят что-то делать. Например, мой сын у Деда Мороза попросил набор электроинструментов. Но одно дело когда ты дома это делаешь, и совсем другое, когда в компании с ребятами.
О. Л.: — В Южном Подмосковье мёртвая зона. В Москве есть центры и училища, где ребёнок может заниматься в столярных мастерских, керамических, ткацких, кулинарных и т. д. Или вот мы в Тулу ездим в реабилитационный центр два раза в неделю, где есть такие мастерские. Ребята делают рамки, оформляют их мозаикой. Даня счастлив! Для наших детей обязательно надо приобретать трудовые и социальные навыки. Работа для них лучшее лекарство. Неужели у нас в городе это нельзя организовать? Должна быть преемственность, а то получается с детства вкладываешь в ребёнка, учишь его, а школа закончилась — и «обрыв»! Развитие досуга и получение хоть какой-то профессии — это очень важно.
— А куда-то обращались с таким предложением?
О. Л.: — Дело в том, что адресную помощь никто не оказывает. Работают только с организациями.
— Так в чём дело? Объединяйтесь!
Н. С.: — Последние три года мы стараемся активно общаться. Но пока наладили связь лишь с двадцатью семьями. У людей бытовые проблемы, времени не хватает. Мы пытаемся достучатся до каждого, объяснить, что замыкаться и закрывать своего ребёнка от общества нельзя ни в коем случае! Наши дети хотят общаться, играть, гулять, жить. Мы уже давно вынашиваем идею создания объединения семей, имеющих детей с ментальными нарушениями. Но нам говорят — мало вас. Поэтому и призываем — отзовитесь! Давайте преодолевать трудности и делать наших детей счастливыми вместе!
О. Л.: — Родители, имеющие маленьких детей, идут на контакт охотно, не так стесняются признавать проблему. А те, у кого дети постарше, закрываются. Их можно понять — они устали от безысходности, от того, что их детей не понимали, не принимали. Мы сейчас наладили связь с родительской организацией в Крыму. Там есть одна мама — пример для подражания. Она устроила своего Даниила в обычную школу и рассказывает в классах о нём, о его особенностях. И ребята реагируют очень душевно, откликаются, проникаются, помогают.
Н. С.: — Кстати, есть уже примеры активности родителей в городе Пущино. При поддержке управления образования в сентябре планируется в обычной школе создать ресурсный класс. Там будут учиться особые дети по скорректированной программе. Да, это дополнительная нагрузка на педагогов, на родителей, но это модель, которая уже много лет работает, и успешно работает, за границей. Чем мы хуже?
Анастасия Даньшина
